Агентство новостей и информации "NewsMiass.ru"

Новости Миасса. Версия для печати.
Опубликовано на сайте агентства новостей и информации "NewsMiass.ru".
Постоянный адрес статьи: http://newsmiass.ru/index.php?news=63026



"Доброта - она заразительна". Часть 2
Продолжение интервью с Анастасией Набокиной - волонтёром, продвигающим донорство костного мозга

Рубрика: Интервью
Опубликовано: 21.04.2021 17:25

"Доброта - она заразительна". Часть 2

Вчера, 20 апреля, в Национальный день донора, мы опубликовали первую часть интервью с миасским волонтёром-популяризатором донорства костного мозга Анастасией Набокиной. Продолжаем беседу о донорстве костного мозга, волонтёрстве, радостях и трудностях, с которыми приходится сталкиваться, о том, как сохранить присутствие духа и совместить активную деятельность с повседневной жизнью.

- Как же ты не выгораешь, постоянно сталкиваясь со этими бесконечными человеческими трагедиями, потерями?

- Ты знаешь, я христианин и верю в вечную жизнь. Когда умирает пациент, это, конечно, очень тяжело даже для меня, и готова, в принципе, что "Господи, да будет воля твоя". Когда первая смерть случилась, а мы за него молились, потом вторая, и мы тоже столько вложили сил... Было грустно, было непонятно. Но... Читала Слово Божие и задавала себе вопрос: "А ты, вообще, Настя, веришь в Царство небесное и вечную жизнь или только говоришь об этом? А что ж ты волнуешься тогда? Ага, значит ты, наверное, ещё не так веришь...".

Вообще мне это даёт какую-то радость жизни. Потому что ты просыпаешься с утра - и говоришь: "Господи, я проснулся, я жив, я здоров, у меня всё движется, все мои родные-близкие живы-здоровы. Спасибо тебе, Господи, спасибо за этот день!" Ты как будто рождаешься утром заново, и у тебя есть только этот день и всё. Спасибо за этот день! Ты выходишь - классный день, все прекрасно, всех люблю. А вечером ты говоришь: "Господи, сегодня ничего не случилось, я прожил этот день, все мои родные его прожили, спасибо тебе!" Я стала вот так жить, дорожить этим временем, ценить, радоваться, быть благодарным. И раньше радовалась, конечно, но сейчас ещё больше радуюсь. Особенно если у пациентов происходят какие-то положительные перемены - когда находится донор, или когда сделали пересадку, или когда костный мозг прижился, тут уже вообще счастье, просто счастье! Наконец-то, ты столько к этому шёл, ты прикладывал какие-то усилия, ты так хотел - и Бог ответил.

И ещё, наверное, я не выгораю, потому что постоянно общаюсь с пациентами. Когда ты видишь близко боль, ты понимаешь, что твоя работа нужна, что это важно, что нельзя останавливаться оттого, что ты одному пациенту как-то помогал, и он выздоровел. А остальное-то, остальные-то - нет, проблема никуда не ушла. Надо работать!

На сегодняшний день я вижу, что мой труд нужен. Пока у меня есть силы, здоровье, есть такая возможность - я это делаю. Очень радуюсь, что сейчас всё больше людей проникается, всё больше жителей нашей страны узнаёт о донорстве, и мне кажется, что ещё может быть года три - и это будет у всех на слуху, войдёт в нормальное состояние, вместо "О, донор, вы герой!" или "О, костный мозг - это же останешься инвалидом, позвоночник вскроют!" до состояния "Это нормально, это обычно - помогать людям. В этом нет никакого геройства, это просто и запросто".

Кстати, встречаются люди, замотивированные на спасение жизни через край: я жду, я очень жду совпадения! А я говорю : слушай, ты понимаешь, что ты очень ждёшь совпадения - это значит, что твой генетический близнец должен как минимум заболеть, и ему должна не помочь химия, чтобы ему потребовалась пересадка. Да не дай Бог никому пройти через это! Пусть он будет всегда здоров, пусть никогда не случится это совпадение, только бы никто не болел. Я считаю, что доноров должно быть как можно больше, чтобы мы могли, если это понадобится кому-то, спасти жизнь.

- С какими трудностями ты сталкивалась как волонтёр?

- Трудности... У нас недавно волонтёры спрашивали: слушайте, а вот как вы рассказываете о донорстве? Я только начинаю рассказывать, а мне сразу же говорят: "Ой, это страшно, костный мозг". Я и говорю: слушай, мне вообще не задают такие вопросы. И я думаю - почему? И понимаю, что я просто сразу выдаю полную информацию, не давая человеку возможности испугаться, и уже потом первый вопрос у него - а что надо делать, куда пойти сдавать кровь?

Вообще, я не видела трудностей. Со всех сторон люди такие добрые.

- Приходится ли тебе дополнительно учиться, чтобы заниматься волонтёрством?

- Да, конечно. Попутно учусь распространять информацию во "ВКонтакте", всем этим штучкам, как сделать, чтобы пост вышел в топ. Сейчас осваиваю "Инстаграм". Когда я начинала всем этим заниматься, у меня был профиль во "ВКонтакте", в который я не особо заходила, и у меня там ограниченное число подписчиков которых я всех знаю. Профиль был закрытый - мне не хотелось публичности. Многие доноры говорят: я не хочу фотографироваться, я хочу доброе дело втайне. Я это прекрасно понимаю. И мы действительно должны делать добрые дела втайне, потому что мы делаем их не для славы, а от души, как для Господа. Но в донорстве это не прокатывает. Если мы все будем втайне ходить и сдавать кровь, то мы никогда не соберём нужное количество доноров, чтобы кому-то спасти жизнь. Надо так: ты сдал кровь - сделай пост, напиши, чтобы все знали: "Наш друг вступил в регистр? Ну-ка, ну-ка, куда это там он вступил?". И мне пришлось открыть профиль. Там уже 1000 чел добавилось. В инстаграме сейчас осваиваю прямые эфиры. Мне пришлось его завести, потому что я в соцсетях только по теме донорства. Я ничего там не ищу, не смотрю, они мне нужны только для распространения темы донорства, больше ни для чего другого.

Но иногда я от этого устаю тоже. Потому что когда начинается акция и какой-то ажиотаж, ты всё-время кому-то пишешь или на вопросы отвечаешь, каждый раз очень сильно радуешься, когда тебе пишут как стать донором, но когда этим занимаешься постоянно на протяжении нескольких дней, уже пальцы начинают болеть, начинаешь по телефону рассказывать - уже устаёшь говорить. Я обычно делаю так: концентрирую время подготовки к акции. Все сжимается, всё концентрируется на этом, а как акция проходит, я просто отключаю все сети, удаляю приложение "ВКонтакте" с телефона, беру две недели - и просто в соцсети не захожу, чтобы и от меня отдохнули, от моих бесконечных публикаций (смеётся).

- По твоим наблюдениями, людей, которые рассматривают возможность вступления в регистр, но пока не решаются - что их пугает, что останавливает?

- Некоторых пугает осознание ответственности: если я вступил - я уже не смогу отказаться. И вот они думают: а я смогу или не смогу? Я точно соглашусь или не соглашусь, если произойдет совпадение? И именно так и нужно подходить к этому вопросу, потому что если произойдет совпадение и ты окажешься единственным, кто может спасти жизнь, а ты такой - "Ой, я что-то передумал!". Или "Ой, а что, надо было еще и в Питер ехать на донацию? Я-то думал, я уже помог". Это просто ужас. На тебя потрачены деньги на типирование - каждый анализ почти 10 тысяч стоит, на тебя потрачено время - вместо того, чтобы активировать другого, начали активировать тебя, потому что ты больше подошёл, а ты взял - и передумал. Некоторым людям не разрешают муж или жена. Некоторые люди, как ни странно, боятся одной только крови. Некоторые мужчины говорят - боюсь уколов и иголок, в обморок падаю.

Я никого не уговариваю, потому что донорство - дело добровольное. Мы вот этих пряников наделали - чтобы подчеркнуть, что "не кнутом, а пряником". Можно, конечно, чтобы государство сказало: все в регистр вступите в обязательном порядке! И все вступят. Но тогда теряется весь смысл, если в мире во всём это делается добровольно, то действительно - как вот так вот? В каком-то городе на предприятии организовали акцию, донора искали для родственника кого-то на руководящей должности. И у одной сотрудницы произошло совпадение. А когда позвонили из регистра, женщина ответила, что даже не знает, куда она вступила, что к чему, и вступать не собиралась, но их обязали.

Тут такое дело - идёт такая борьба за жизнь. Родители, родственники пациентов даже слова подбирают тщательно, как говорить, чтобы не спугнуть удачу. И мне кажется, что когда донор едет с мыслями "Ну вот, я не хочу, меня заставили, я боюсь, а вдруг я умру", то все равно это отражается. А если он едет с настроем "Класс! Я могу спасти жизнь!", да ещё и помолится за того пациента, то так он пошлёт дополнительную поддержку: какую-то доброту, надежду, пожелание выздоровления. Мне кажется, это тоже играет роль.

- А что это за новая методика забора тестов на типирование для вступление в регистр доноров костного мозга? Говорят, что теперь это безопасно и безболезненно? Расскажи о ней, пожалуйста.

- Да, недавно всё поменялось и стало проще и доступнее. Если раньше надо было обязательно идти в лабораторию и сдавать кровь из вены, то теперь для первоначального скрининга-типирования достаточно сдать буккальный эпителий. Звучит интригующе, на самом деле - это мазок стерильной одноразовой ватной палочкой с внутренней сторон щеки. Это часто показывают в разных телевизионных передачах про ДНК. Мазок легко сделать даже дома, в компании друзей или с коллегами на работе. Главное - за один час до взятия мазка не пить и не кушать. После забора палочка маркируется и отправляется в лабораторию для типирования. Всё просто, легко, не страшно, не больно и быстро. И сейчас мы - волонтёры Миасса - имеем достаточное количество таких наборов для взятия материала у всех желающих. Поэтому приглашаем неравнодушных жителей Миасса стать участниками регистра! Пишите мне - я всё подробно расскажу.

- За два года было так много сделано, - кажется, что уж у нас в Миассе пробел в информации о донорстве костного мозга должен быть ликвидирован. Или это не так?

- До сих мало кто знает. И что меня удивляет, даже доноры крови - даже почётные! - об этом не слышали в 80% случаев. Когда мы делали большие рассылки, у нас проголосовало очень много доноров крови. И они пишут: "Я уже донор!", а про донорство костного мозга и понятия не имеют. И многие спрашивают, что это, и говорят: "Не-е-е, я пока не готов!". А когда узнают, что это почти как сдать тромбоциты - из вены берут кровь - "А, ну если так, то я готов!".

Многие всё ещё не знают, многие - присматриваются. Когда мы первую акцию проводили, мы раздавали во время перерыва листовки. Я успевала за 45-минутный обед 20-ти людям раздать листовки с развернутым рассказом. И вот уже у нас заканчивается обед, девочки торопят, а я говорю: да подождите, последнему парню расскажу! Мы только вернулись на работу, минут 15 прошло, а этот парень пишет: "Я сдал кровь", - и скидывает фото. Есть такие люди, которым ты только сказал - и они сразу помчались в Инвитро. А другим надо года два посмотреть, что это такое. И то, и другое хорошо. И тут хорошо, что такая быстрая реакция, и там хорошо, что вдумчиво, не с бухты-барахты.

- Когда ты успеваешь вести волонтёрскую деятельность, ведь у тебя работа, домашние дела...

- Ну, во-первых, очень много делается через интернет. И ты не круглосуточно этим занимаешься. Раз, например, ты сделал публикации постов, разослал - это недолго. Потом - хоп! - тебе посыпались какие-то вопросы. Ты каждому потихонечку ответил. Это тоже между делом, и не то чтобы круглые сутки: пришло - ты ответил. Например, гладишь бельё, тебе звякнуло "Я хочу стать донором", ты ответил - дальше гладишь.

У нас бывают встречи в "зуме" с волонтёрами, где мы обсуждаем наши насущные дела - ну, на это приходится иногда выделить время, предварительно согласовав с мужем. Ну а потом я делаю перерывы, когда соцсети вовсе не включаю.

Это не так уж трудно... Да вообще не трудно, это может делать каждый человек, для этого не надо никаких сверхусилий, сверхзнаний, никаких суперспособностей. Любой человек это может делать, если захочет.

- Твои близкие положительно относятся к твоей страстной увлечённости волонтёрством?

- Мои самые близкие люди нормально относятся, поддерживают и помогают. Бывают сложные периоды, когда мы какую-то акцию проводим, надо делать рассылки, приходит много сообщений или ты должен много и часто рассылать, рассылать, и рассылать. Уже час ночи, а ты ещё что-то делаешь... Иногда мой муж сурово говорит: "Я у тебя телефон заберу!". Я говорю "Пожалуйста, вот сейчас только акция, несколько деньков ещё потерпи!" Когда надо много-много в какой-то короткий период потрудиться, то приходится поздно ложиться спать, а уже потом, после завершения акции, начинаю налаживать свой обычный режим.

- Чего бы тебе хотелось от окружающих - какой помощи в твоей деятельности?

- Если это просто люди, обычные люди, то, во-первых, помощь может состоять в том, чтобы зайти в наш "Регистр против рака" и сделали репост, что Никите нужен донор. Если каждый житель города сделает репост, то сразу же очень многие узнают об этом.

Вторая просьба к тем, кто вступили в регистр: обязательно сделайте фото и сообщите своим друзьям, чтобы и они сделали. Не надо этого бояться и скромничать, это вопрос жизни и смерти. Не надо говорить: я не фотогеничный, просто сделай это, потому что это - жизнь, вот серьёзно - жизнь. И напиши несколько слов: что ты сделал, куда ты вступил, выложи в "сторис", ещё куда-то. Это тоже каждый может сделать.

Организации могут организовать лекцию на предприятии. Я могу прийти и рассказать о донорстве. Если есть какие-то предприятия, которые делают пожертвования, то можно сделать пожертвования для регистра. Потому что один анализ обходится в 9600 рублей. Иногда после лекций директора предприятий оплачивают типирование своим сотрудникам, которые решили вступить в регистр. Это тоже круто. Типирование делается на пожертвования, и важно, чтобы не только был собран материал, но и быстро протипирован. Ведь если денег на типирование нет, замороженная кровь будет просто лежать. Здесь должен быть баланс: должны быть и деньги, и доноры. В принципе, сделать пожертвование может не только организация, но и каждый гражданин. Я, например, подписана на пожертвования.

Здесь такая вещь - каждый человек может чем-то помочь. Нет ни одного человека, который не может что-то сделать. По возрасту не проходишь, не можешь по медицинским показаниям - ты можешь другому рассказать или сделать репост, или сделать пожертвование, стать волонтёром. Школьники иногда рассказывают: я провела классный час по теме донорства, а мы по школьному радио рассказали о донорском флешмобе, а я рассказала учительнице и она вступила в регистр! Был случай, когда волонтёры раздавали листовки и рассказали про донорство пенсионерам в ТРК "Слон", те в свою очередь рассказали своим детям, которые всей семьёй пришли сдать кровь на типирование. Даже мальчик, который сделал зайчиков на палочке, уже вложился в общее дело. Если вообще ничего не можешь - просто помолись за пациентов.

И я больше всего хочу, чтобы люди придумывали, что они хотят и делали, что они могут. Что-нибудь придумал, сделал - и сам рад. Где ты ещё реализуешь свои фантазии? На работе ты всегда делаешь всё в рамках работы, особо вправо-влево не пойдёшь. А здесь можно делать хоть что! Ты швея - можешь сшить что-то прикольное, маску донорскую, сумку донорскую, ты таксист - ты можешь раздавать какие-нибудь листовки, ты учитель и у тебя урок биологии - расскажи про костный мозг, про кроветворную систему, делаешь поделки или рисунки - можешь сделать поделки с детьми и детям всё рассказать.

- По опыту твоему и волонтёров из других городов, миасцы чаще решаются вступить в регистр доноров костного мозга, чем в среднем жители других городов России?

- В целом - да, чаще. А в некоторых городах эта тема не развивается вообще. В Миассе - хороший показатель. Когда спрашивают у волонтёров, сколько человек вступило, и все пишут цифры, я смотрю, например, Москва - 300 человек, Миасс - 30. Думаю: "О, ничего себе, Москва - молодцы!" А потом вспоминаю: то Москва, а то - Миасс. И у нас "концентрация доноров" среди граждан - выше!

Вообще, мне так кажется, донорство легче развивается в маленьких городах. Может, это специфика маленьких городов, что мы так или иначе все друг друга знаем, и люди более открыты. Поэтому у маленьких городов - особая миссия. Если каждый маленький город будет развивать донорство костного мозга, то и большим ничего не останется, кроме как тоже подключаться.

А вообще, Миасс - город неравнодушных людей. Людей в городе очень много добрых, неравнодушных, открытых. Я это в каждом посте стараюсь писать. Устала от негативных новостей. Мы сами можем что-то изменять, и людей много отзывчивых. Очень хочу, чтобы у каждого человека засело в подкорке, что Миасс - добрый, неравнодушный город, и жить в нашем городе радостно и счастливо! У нас даже в Клубе доноров говорят: ну Миасс, ну точно у вас такой дружный и неравнодушный город! И я хочу, чтобы так и думали о нашем городе сами жители. Чтобы мы сами ценили тот город в которым мы живём, чтобы нам самим было радостно от того, что у нас классные жители!

Пожелаем Насте и другим волонтёрам успеха в деле популяризации донорства костного мозга. Напомним, что заинтересовавшиеся могут найти ответы на свои вопросы в миасском сообществе "Регистр против рака".


"Доброта - она заразительна". Часть 2

"Доброта - она заразительна". Часть 2

"Доброта - она заразительна". Часть 2

"Доброта - она заразительна". Часть 2

"Доброта - она заразительна". Часть 2

"Доброта - она заразительна". Часть 2

"Доброта - она заразительна". Часть 2



Агентство новостей и информации "NewsMiass.ru" ("НьюсМиасс.ру"). Миасс, 2004-2023.
Электронное периодическое издание зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 28 января 2010 года. Свидетельство о регистрации: ЭЛ № ФС 77-38746. Учредитель: Общество с ограниченной ответственностью "ВЕБ Миасс". Главный редактор: Тихоненко С.А.
Подробнее о соблюдении авторских прав, информационном сопровождении и размещении рекламы.
Адрес электронной почты редакции: mail@newsmiass.ru, телефон редакции: +7 (3513) 59-30-68. Знак информационный продукции 16+.
Яндекс.Метрика