Активная работа по популяризации темы донорства костного мозга началась в Миассе не так давно. Многие горожане слышали об акциях по сдаче крови на типирование. Некоторые из участников этих мероприятий так или иначе встречались с волонтёрами, продвигающими эту идею, и в частности - идейной вдохновительницей и главной искоркой, раздувающей пламя популяризации донорства в Миассе - Анастасией Набокиной. В соцсетях она так себя и называет - "Настя Донор" и, кажется, всю себя посвящает избранному делу. Как эта удивительная девушка находит время на подвижническую работу, что даёт ей силы не опускать руки и чем горожане могут помочь благородному делу популяризации донорства редакция агентства новостей NewsMiass.ru решила узнать из первых уст - у самой Насти.

- Как ты пришла к волонтёрской деятельности, и почему - именно по направлению донорства костного мозга?

- Как и многие, я долгое время не знала об этом. Пока тебя это не коснётся, пока не заболеет кто-то из друзей, родственников, знакомых или не вступит в регистр и не выложит информацию об этом, мы этого не замечаем. Люди так устроены, что мы видим только то, что нас интересует. Скажем, я сейчас интересуюсь костным мозгом - и я на каждом шагу вижу этот костный мозг: смотрю фильм "Девять дней одного года" - там делают трансплантацию костного мозга физику-ядерщику Гусеву; читаю статью про сериал "Доктор Хаус" - и там тоже пересадка костного мозга, девчонки на работе рассказывают про сериал - и там герои ищут донора костного мозга. Оно повсюду! Недавно искали сладкие подарки для акции: написала нескольким кондитерам, из них одна пишет: "А моему папе сделали пять лет назад пересадку костного мозга". Я вижу это повсюду.

Но пока ты "не в теме", этого просто не замечаешь. И вот что интересно: люди, которые недавно вступили в регистр доноров, спрашивают: почему нигде об этом нет информации? И я им начинаю присылать ролики: Первого канала, НТВ, других каналов. Эта тема постоянно звучит, но мы так устроены, что замечаем только то, что нам интересно. Мозг - он как нейросеть: как у тебя "ВКонтакте" формирует ленту, компьютер запоминает, по каким сайтам и страничкам ты ходишь, сферу твоих интересов, и тебе постоянно это показывает. У меня это Бог, вышивка, донорство. У кого-то другого - машины, одежда...

-Наверное, ты среди миасцев в первых рядах вступила в Регистр?

- Сначала я в регистр сама не вступила, и очень из-за этого переживала. Мне муж не разрешил, мы думали, что у меня по медицинским показаниям отвод: я как-то узнавала по поводу донорства крови. Правда, потом оказалось, что донором костного мозга я всё же могу быть. Так я полгода занималась волонтёрством, но сама была не в регистре. Мне всегда было неловко, я думала, что вот спросят меня - а ты-то? Ты там? А что я скажу? Не там. Но потом я познакомилась в интернете с одним человеком, и он рассказал одну свою историю. Он был волонтёром, пропагандировал донорство, очень хотел стать донором сам, и однажды у него произошло совпадение данных по всем параметрам. Но жена не принимала это его желание, говорила, мол, ты станешь инвалидом, а у тебя самого двое детей! И он решил сдать костный мозг тайно. Живёт он в городе, где находится трансплантационный центр. Он отправил жену отдыхать, и думал, что пока она в отъезде, он быстро всё сделает, сдаст костный мозг для донорства. Но не получилось: процедура эта подстраивается под пациента, который должен быть в ремиссии... И получилось так, что пока жена была в отъезде, пациент не был готов. И так совпало, что пациент готов оказался именно тогда, когда жена потенциального донора вернулась. И всё. И вот, целый год этот человек живёт с грузом на сердце и чувством вины, что тот пациент, которому он мог спасти жизнь, возможно, умер. И тогда подумала: не вступить - это, по крайней мере, честно. Если тебе кто-то из родственников не разрешает, ну и не вступай в регистр, чтобы не было таких ситуаций.

А через полгода я обратилась к моему мужу. Была акция "День онкобольного ребёнка". И я сказала, что всем говорю о донорстве, но сама ещё не в регистре; может ты мне разрешишь? И он разрешил. Я так радовалась! Так сильно! Я сама наконец вступлю в регистр! Мне очень быстро провели анализ и уже через месяц прислали результат, что я состою в регистре доноров! Но самое классное, что в этом месяце и мой муж вступил в регистр доноров. Так что мы теперь всей семьей состоим в регистре доноров костного мозга.

-Подключаясь к волонтёрской работе, ты как-то представляла, что тебя ждёт? Были ли какие-то ожидания и отличалась ли от них реальность?

Я ничего не представляла и не ожидала. Когда я проникла в эту тему, мне понравилось, что это идея общенационального характера. Это идея объединяет всех. Неважно, какой ты веры, каких политических убеждений, какого ты возраста, какого ты пола, какой ты национальности - всё это вообще не имеет значения! Это такая тема, где все мы можем подставить другому плечо и нет никаких рамок, никаких границ. Это объединяет всех нас, жителей России. Мы можем друг друга поддерживать и помогать! Это нужно не только мне, или больному, или маме больного ребёнка, - это всем нам нужно! Ведь, развивая регистр, мы и себе доноров находим. Мало ли, может быть кто-то из вступивших в регистр сотрудников - мой генетический близнец, и вдруг так получится, что мне когда-то понадобится его помощь.

Кстати, в других странах донорство костного мозга сильно развито. А у нас такой пробел. Причём, это еще в СССР зарождалось после Чернобыльской аварии, когда пробовали пересадкой костного мозга лечить тех, кто получил облучение. И как с тех пор другие страны шагнули вперёд, а мы только сейчас начинаем продвигаться в этом направлении. Даже обидно немножко, что давно так начали - и только сейчас это приходит к какому-то развитию.

Чего мне хотелось? Мы сразу начали молиться, чтобы на наши просьбы откликались все СМИ, чтобы нам Бог посылал добрых людей, чтобы регистр развивался, чтобы на всех путях Господь открывал нам двери. И действительно, Бог открывает все двери повсюду. Вот с кем ни разговариваешь - даже удивляешься. Вот вручаю я в понедельник пряник вступившей в регистр девочке, а она мне - игрушки ручной работы и шоколад ручной работы на палочке. Мне было так радостно! Человек сам вступил в регистр, так ещё и сделал подарки, чтобы других одаривать. Причём шоколадных зайчиков сделал её сынок. Они говорят: мы всего-то ничего сделали для доноров, а вы так относитесь, как будто мы вам слона подарили. А мне просто очень радостно! Вот представляют, как этот мальчик, сынишка, делал зайчиков на палочках. Думаю, кому вручить этих зайчиков, потому что для меня это самое драгоценное, потому что это делал ребёнок. Делал искренне.

Другая девушка пишет так деликатно: "Анастасия, извините за беспокойство, я хочу вам передать кружки для доноров". Классные кружки, на них написано "Спасибо, донор!". Вообще, встречаю столько доброты! Столько откликается журналистов: к нам приезжала в Миасс съёмочная группа Russia Today, услышали, что в Миассе началось какое-то движение на эту тему, снимали фильм. Кстати, классный фильм про донорство!

Или акция "Грузовик с пряниками": я сначала хотела сама их испечь, потом думаю: я их никогда не пекла, неизвестно, как получится, а хочется, чтобы было красиво и людям приятно. Написала кондитерам: одна девочка говорит: знаете, моё сердце так открылось, я хочу вам помочь. Сделаю! И сделала, и мы потом раздавали людям, желающим вступить в регистр доноров, эти пряники и чувствовали, что это не просто пряник - это частица добра, которая идет от человека к человеку.

А недавно мне написала девушка, совершенно из другого города, донор крови. Она по моему примеру напекла пряников и пошла на станцию переливания крови у себя в городе - просто раздавать эти пряники донорам. Так что доброта - она заразительна.

А недавно нам нужен был стенд -ролл-ап, тематический, о донорстве. Позвонила в первое попавшееся рекламное агентство, а девочка отвечает:"Мы вам бесплатно сделаем".

- Как так - бесплатно?

- А я 11 лет назад болела саркомой, выздоровела, и так захотела вам помочь, что решила что сделаю стенд в счёт своей зарплаты. Позвонила своему директору - договориться, чтобы он мне разрешил, и когда рассказывала - заплакала. И директор говорит: "Что так сильно хочешь помочь? Ну, тогда давай сделаем за счёт фирмы".

Вот сколько кругом доброты!

- В чём заключается твоя волонтёрская деятельность? Ты организуешь в Миассе акции, выступаешь на мероприятиях...

Я стараюсь использовать все возможности, чтобы рассказать о донорстве. Сначала это была группа единомышленников из разных городов. Мы запустили Всероссийскую акцию, и каждый в своем городе начал искать все возможности распространения информации: рассказывать в соцсетях, в СМИ, на телевидении и радио. Каждый волонтёр - он в свободном полёте: на что хватит фантазии, то и будет. Мне ещё что нравится - ты можешь проявлять любое творчество: ты задумал провести акцию так, другой по-другому, и каждый по-своему подходит. Мы друг друга поддерживаем добрым словом, советом, идеями.

Потом, в период пандемии, получилась такая штука, что акции нельзя устроить. Народ был поглощён другими проблемами: болезнь, никуда не выходить, все в масках. Но на тот момент нам надо было найти донора для девочки Леры. А за год акций нужный донор так и не появился в регистре. Мы с админом Клуба доноров Андреем обсуждали: "Ну давай что-то думать, надо Леру-то как-то спасать!". Он думал-думал - и придумал: сделал пост с голосованием: станешь ли ты донором, пройдёшь мимо или будешь волонтёром. И мы собрали группу людей из волонтёров - старых и новых, которые заинтересовались, и делали рассылки вот этого поста с голосованием. Удалось собрать более 140 тысяч просмотров этого поста. Каждому из тех, кто проголосовал за вариант "Стану донором", потом наша команда волонтёров каждому лично писала: вот вы проголосовали за "Стану донором", а вы вообще знаете про донорство костного мозга? Давайте, мы вам расскажем. С полутора тысячами человек мы точно пообщались лично - я, наверное, наверное человеками с 200 поговорила через интернет. Мы весь август писали, мою страницу несколько раз замораживали, потом размораживали... Мы не проводили акций, не делали оповещений в СМИ, просто лично общались и просили всех людей, которые вступили в регистр, выкладывать фотографии и писать посты, о том, что они вступили в регистр. Чтобы все подписчики это тоже видели.

И сейчас я ищу любую возможность рассказать о донорстве. Предложили прийти на Масленицу - иду на Масленицу; увидела концерт на День онкобольного ребёнка - беру ролл-ап, иду на концерт, раздаю брошюры. Увидела в Городском Доме культуры призыв отреставировать стул: "Вы можете оставить послание потомкам!" - думаю: это как раз для меня! Еду реставрировать стул, на обратной стороне пишу: "Твоя кровь - лекарство". Потом мне позвонили сотрудники ГДК, говорят, приезжайте на мероприятие, мы вам дадим слово - сможете со сцены рассказать про донорство.

Устроили у нас в Клубе доноров "Донор-Санту": подари подарок донору, и тот тоже выбирает двоих людей - и дарят им подарки. А мы вот в Миассе сделали акцию "Перевернулся грузовик с пряниками". Ещё мне тут пришла мысль, что можно же сделать донорский маникюр и рассказать о донорстве через маникюр! Сажусь в такси - каждому таксисту рассказывают о донорстве, с кем-нибудь знакомлюсь - и тоже о донорстве с людьми разговариваю. Недавно в стоматологию ходила - там спросили: а что у вас за футболка - про донорство? Рассказала и раздала брошюры, чтобы люди знали. Провожу в инстаграме прямые эфиры с донорами: стараюсь интервью делать с пациентами, донорами - вот реальные люди, которые живы после пересадки, вот реальные люди, которые живы после донации.

Недавно договорились с одним Домом культуры - будем делать мастер-классы по изготовлению игрушек и рассказывать про "Спящих ангелов добра" (так называют потенциальных доноров костного мозга, то есть тех, кто вступил в регистр доноров костного мозга - прим. ред.). В прошлом году написала в "Нарнию", что недавно книжку прочитала - "Оскар и Розовая дама" - про мальчика, которому делали пересадку костного мозга. Такая трогательная! А оказывается, ещё и такие спектакли есть, вот бы у нас в Миассе такой сделать! Они согласились, но потом наступил ковид - и все отложилось.

В принципе, я никогда не сижу и не придумываю: а что бы поделать? Вот я выхожу с работы, идёт наш сотрудник, рассказывает: у нас в Администрации стена пустует без фотографий, надо какую-нибудь выставку сделать. Я сразу же вспоминаю, что скоро Национальный день донора. Послушай, говорю, давай сделаем фотографии наших сотрудников, которые доноры: у нас же столько людей, которые вступили в регистр! Руководитель разрешил. И вот, открылась выставка. Некоторые удивляются: сроду не знали, что у нас столько доноров! Уже несколько человек вдохновились тоже вступить в регистр. Специально не ищу идей - они как-то сами сваливаются.

Ещё мы с моим другом написали и записали Гимн донору костного мозга. Выпустили его как раз под Рождество - как символ второго рождения реципиентов.

Кроме акций и рассказов о донорстве, мы ещё взаимодействуем с волонтёрами. Делюсь своим опытом: как и куда можно пойти на телевидение, на радио, как написать пост... Плюс есть некоторые пациенты, для которых мы искали доноров и с которыми подружились.

И один из волонтёров говорит: "Настя, а как тебе удаётся уже два года быть такой замотивированной?" Ведь у многих волонтеров бывает так - сначала кажется: "Вау, как круто, я тоже хочу". Месяц, два, три ты что-то поделал, а потом остываешь и как-то отходишь. Может потом и вернёшься, но такой эйфории уже нет. А я замотивирована, наверное потому, что постоянно общаюсь с пациентами, с теми, кто выздоровел, с теми, кому нужен донор, а иногда и с теми, у кого ушел из жизни близкий человек. И везде я вижу насущность этой проблемы. Когда ты близко с кем -то общаешься, то уже не можешь из этого выйти, сказать что этой проблемы нет. Хотя это тоже от человека зависит, у некоторых людей может обратная реакция случиться: всё плохо, тяжело, и ты постоянно об этом думаешь.

Это первая часть интервью с волонтером и донором Анастасией Набокиной. Завтра мы расскажем, как можно стать волонтёром, как вступить в регистр доноров костного мозга, даже не сдавая кровь и не обращаясь в лаборатории, откуда берутся силы у тех, кто продвигает идею донорства и о тех, кто помогает им в этом непростом, но очень нужном всем деле.